Blogun bu kadar aksak olması hatta hayatımın birçok yerinde aksamaya sebebiyet veren her daim yanımda olan can dostum Lupus’tan bahsedeceğim.

2015 yılında bilinçlenme hareketine destek olmak amacı ile paylaştığım yazımı tekrar gözden geçirip kendi bloğumda yer veriyorum.  Korona virüs ile sağlığın değerini daha iyi anladığımız ve şahsen altı aydır sağlık olarak zor günler geçirdiğim şu dönemde daha fazla insana ulaşmak adına bu bilinçlenme hareketinin bir parçası olmaya karar verdim.

Sağlık kategorisinde kendi rahatsızlığım olan Lupus başta olmak üzere birçok hastalık üzerine dikkat çekmek ve genel sağlık ili ilgili konularda yanlış gördüğüm birçok uygulama üzerine yazılar paylaşmaya çalışacağım.

İyi okumalar…

Son dönemde Reyhan Adalı ablamızın yaşamış olduklarından dolayı ben de bilinçlenme hareketine katılmak istedim. Kendisine buradan güzel, sağlıklı bir hayat diliyor en kısa zamanda sağlığına kavuşmasını temenni ediyorum.  (2015 tarihli lupus hikayemden alıntıdır.)

“Lupus yaşaması zor bir hastalık dışarıdan sağlam görünebiliriz ama içimizdeki bu "mikrop" bizi öldürmek için elinden ne gelirse yapıyor. O yüzden artık yarın için hayal kurmuyorum, plan yapmıyorum. Bugünü kaliteli yaşamaya özen gösteriyorum. Ama inanın en çok psikolojiniz bitiyor. Bir yıldır destek alıyorum yoksa bu hastalıkla mücadele edemiyorum. Tabii ki de manevi boyutuna bakacak olursak yaratana şükürler olsun, bizim gibi hastalar onun huzurunda misafir ve özel insanlarız Allah'a şükürler olsun. Allah beterinden korusun herkesi.

Hepimize lupusun uyuduğu ağrısız ataksız günler dilerim.” - Reyhan Adalı

Sözleri ile tamamladığı Lupus hikayesinin birkaç ay sonrasında Reyhan Adalı (34) genç yaşta hastalığın pençesinden kurtulamayarak sevenlerini geride bırakıp ebedi hayata göç etti.

Öncelikle biraz Lupus’tan bahsedelim.

Lupus (SLE), vücudun bağışıklık sisteminin aşırı aktif hale geldiği ve normal, sağlıklı dokulara saldırdığı, vücudunuzda iltihaplanmaya neden olan kronik bir otoimmün hastalıktır.

Bağışıklık sistemi; vücudu hastalıklara karşı koruyan mekanizmadır. Sağlıklı beslenme, yeterli mineral ve vitamin alımı ile güçlenir. Vücutta lenf bezleri ile organize çalışır. Hastalık oluşturabilecek bir mikrobun vücuda girmesi halinde lenf bezlerini uyararak, savaşçı hücreler üretir. Bu hücreler (antikor) hastalık etkeni olan mikroplar ile savaşır ve vücudu korumaya çalışır.

Lupus hastalığında mikroplar bağışıklık sistemini ele geçirir. Buna bağlı olarak bağışıklık sistemi vücudu korumak yerine hücrelere zarar vermeye başlar. Bu hastalıkta beyin, kan hücreleri, karaciğer, akciğer, böbrekler, kalp, eklemler, cilt gibi birçok organ ve çevresindeki hücrelere bağışıklık sisteminin zarar vermesi söz konusudur. Bu yönü ile çoklu etken inflamatuar hastalık da denir. Lupus hastalarının vücutlarının çok farklı yerlerinde şikayetler oluşur. Bu yüzden hastalığın teşhisi zordur.

Lupus Hastalığı Hakkında Hızlı Bilgiler:

  • Lupus, vücudun bağışıklık sisteminde problemlere yol açan otoimmün bir hastalıktır. Hafif veya hayatı tehditkâr olabilir.
  • Lupus hastalığı bulaşıcı değildir.
  • Sadece “lupus” olarak adlandırdığımız tip sistemik lupus eritematozus veya SLE olarak bilinir.
  • Lupus hastalarının %90’dan fazlası kadınlardır.
  • Bu hastalık 15 ila 45 yaşları arasında daha yaygındır.
  • Doktorların çoğu lupusun genetik ve çevresel uyaranlara bağlı olduğuna inanmaktadır.
  • Risk faktörleri arasında aşırı stres, güneş (ultraviole) ışığa maruz kalma, sigara, bazı ilaçlar ve antibiyotikler, enfeksiyonlar, Epstein-Barr virüsü (çocuklarda) ve bazı kimyasallara maruz kalma bulunur.
  • Lupus hastalığının kesin bir tedavi olmamasına rağmen, lupus ve semptomları ilaçlarla kontrol edilebilir.
  • Lupus tedavisi seçenekleri kortikosteroidler, immünosüpresif ilaçlar ve yaşam tarzı değişikliklerini içerir.


2015 Tarihli lupus hikâye yazım.

Beş yıldır belirtileri olan üç yıldır şikayetlerin arttığı ancak bir yılı çok az aşkın bir süredir SLE, Lupus Nefriti (SLE, bağışıklık sisteminizin böbreklerinize – özellikle de böbreğinizin atık ürünler için kanınızı filtreleyen bölümlerine – saldırmasına neden olur.) ve Lupusa bağlı Pulmoner Emboli (Pulmoner emboli (PE), akciğerde meydana gelen bir kan pıhtısıdır.) teşhisi almış biriyim. Tedaviye serviste 400mg x 3 kür pulse kortizon ile başlandı. Ardından hepimizin bildiği ilaçları kullanarak bugünlere geldim. Bu süreç içerisinde birçok bitkisel çaylar da tükettim ve hala tüketerek sağlığımı korumaya çalışıyorum. Bir yıldır herhangi bir enfeksiyon hatta grip bile yaşamadım (serviste bulaşan bakteri (salmonella) ve sonradan yedi gün yatışıma sebep olup beş ay antibiyotik (cipro) kullandığım enfeksiyon hariç). Farklı alternatif tedaviler uyguladım ve söylemeliyim ki faydasını gördüm. Kontrolleri aksatmıyorum, doktorun dediğinden dışarı çıkmıyorum. Şu an kan tahlillerime göre hastalık kısa bir süredir remisyona girmiş gibi gözüküyor. Eskiden yalnız başıma hayata tutunuyordum, artık Lupus’la birlikte hayata tırmanıyorum.

Kullandığım ilaçların prospektüslerinin hepsini okurum ve size de okumanızı öneriyorum. Buna göre ilaçlarınızı kullanın ve alacağınız bitkisel ve alternatif yöntemler olursa mutlaka araştırın, sorun öğrenin. Dozajını ve düzenliliğini doğru bir şekilde ayarlayın. Unutmayın her şeyin fazlası zararlıdır. Düzensiz olan hiçbir şey fayda sağlamaz, ilaçlarınızı mutlaka düzenli olarak alın. Bilinçlenme hareketi için hayat hikayelerimizi paylaşırken ilk önce kendi hastalığımızı iyi bir şekilde öğrenip bilinçlenme hareketine kendimizden başlamayı unutmayalım. Gerçekten yürüyemediğim günlerden bugüne bir yıl gibi kısa sürede geldiğim için Allah’a şükürler ediyor ve hayat hikayemi anlatmaya başlıyorum.

Hayatımın dönüm noktasındaydım. Lise son sınıf öğrencisi olarak sınava hazırlanmak üzere kollarımı sıvamış ve kendimi güzel bir mühendislik bölümünde bulmak için çalışmalarıma başlamıştım. Ancak o dönemde gelen ağrılar ve uyku krizleri hayatımın gidişinin değişeceği sinyallerini vermeye başladı. Derslere odaklanamıyor; hatta uyuyakalıyordum. Ne dersi dinleyebiliyordum ne de kendi başıma ağrılardan odaklanıp çalışabiliyordum. Mart ayı gelip çatmış, sınav günüm gelmişti. Zaten üniversite ümidimi yitirmiş, adam akıllı hazırlanamamıştım bile. Sınav salonuna girmiştim, bana gösterilen sıraya oturmuş, soruları çözmeye başlamıştım. Daha beş veya altı soru çözmüştüm ki gerisini hatırlamıyorum uyandığımda sınavın bitmesine kırk dakika kadar zaman kalmıştı. Sadece sınavın yarım saatlik kısmına katılabilmiştim. Mühendislik hayalim zaten bitmişti.

Bu yaz sürecine kadar böyle devam etti ve liseden mezun olduğumda artık sabahları tutuluyor, zor hareket ediyordum. Oturduğum yerde kalıyor, sabit kaldığım anda hiçbir yerimi hareket ettiremiyordum ve artık bana ciddi anlamda sıkıntı vermeye başlamıştı.

Doktora gittim ve şikayetlerimi anlattım. Bunun üzerine doktor birkaç kan testi uygulayarak bende romatizmalı bir hastalık olabileceğini söyledi ve “Bir enfeksiyon geçirmiş olabilirsin. Kanında iltihap miktarı artmış (CRP)” dedi. Yirmi adet iğne (Penisilin) yazdı ve bir de ağrı kesici. Ağrım olduğunda bu ilacı kullanmamı ve başka herhangi bir şey yapılamayacağını tedavisinin olmadığını söyledi. Sağ olsun çok bilgili ve zeki doktormuş.

Sonrasında ben direkt geçiş hakkımı kullanarak iki yıllık üniversite için Balıkesir’e yerleştim. Bir yıl boyunca gıda takviyesi olan birtakım haplar ve bu ağrı kesiciyi kullanmaya devam ettim. Bu süreç içerisinde beş-altı kez doktora gittim; ancak yine aynı şeyleri duydum. Bu doktorlar çok bilgiliydi. Benim gerçekten onlara göre hiçbir şeyim yoktu öyle ki sırtım ağrıyor dediğimde sırtımı dinleyip “Sırtının ağrıdığına emin misin? Bir şeyin yok.” diyorlardı. Çok zekiydiler, hemen anlıyorlardı.

Tabi bu yıl böyle geçti. İkinci yıl artık hareket ederken zorluklar yaşıyordum; ancak bu sadece sabahları gerçekleşiyor veya sabit bir şekilde durduğumda oluyordu. Göğüs kafesimde batmalar artmıştı; ancak kısa kısa nefesler alabiliyordum. Yine birtakım ilaçlar kullandım bu süreç içerisinde doktorlar net bir söz etmiyorlardı ancak ilaç yazıyorlardı.

İkinci yılın sonuna varmıştım ki final haftasına giremeyecek kadar kötüydüm. Tansiyonum yükseliyor, yediğim her şeyi tuzlu hissediyordum. Bu süreç içerisinde birkaç kez baygınlık geçirdim ve serum ile ilaç vermişlerdi. Doğru dürüst finallerime bile girememiştim.

Balıkesir’de doktora gittim ve doktora geceleri ateşimin yükseldiğini ve tansiyonumun sık sık yükseldiğini söyledim. Tansiyonumu ve ateşimi ölçtü ve “Nereden vardın bu kanıya?” diyerek beni yalan söylemişim gibi yargıladı ve “Soğuk almışsındır.” diyerek soğuk algınlığı için bir iki ilaç yazdı. Ben de artık en azından ateşimi düşürsün diye bu ilaçları kullanıyor, ne yersem kustuğum için neredeyse iki hafta sadece su içerek sınavlarımı vermeye çalıştım ki sınavdan çıkmak zorunda kaldığım birkaç sınav haricinde hepsini vermiştim.

Sınavlar biter bitmez yaşadığım şehir Kocaeli ’ye döndüm. Hemen hastaneye gittim. Verem hastalığından şüphelenmişti ailem. Ancak verem değildim ve ardından bir doktorun yaptığı testler sonucu ciddi bir böbrek rahatsızlığım olduğunu öğrendim ve beni Marmara Üniversitesi Araştırma Hastanesi’ne yönlendirdiler.

Marmara Üniversitesi’nde otuz üç gün serviste yattım, böbrek biyopsisi, kemik iliği biyopsisi ve cildimdeki kızarıklardan biyopsi yapıldı ve sonuç olarak Lupus hastalığı teşhisi konuldu.

O zaman akciğerde lenfler, anemi ve trombosit düşüklüğü ve böbrekte Class IV seviyesinde lupus nefriti mevcuttu ve aradan bir yıl bir ay geçti. Öyle ki bu bir yılın her haftası hastane ile ev arasında geçti; ancak şu an böbreklerde neredeyse herhangi bir hasar kalmadı, akciğerde lenfte kalmadı. Sadece akciğerde biraz pıhtı var o kadar.

Tabi hastalığımı öğrendiğim zaman ellerimde oluşan morlukların bile hastalığın belirtisi olduğunu anlamıştım. Aslında birçok kez “Ben buradayım.” demiş.

Ne olursa olsun gerçekten hayata tutunduğunuz zaman her şey güzel oluyor. Umudunuzu yitirmeyin. Kendinize iyi davranın, her şeye kafanızı takarak moralinizi bozmayın, stresten mümkün olduğunca uzak durun. Hayat gerçekten güzel.

Hastalığın benim üzerimdeki belirtilerini yazdıktan sonra yazımı bitiriyorum.

Başlarda ellerde kısa süreli oluşan ve kendiliğinden kaybolan morluklar yer yer bacaklarımda da görmüştüm. Ellerim yaz, kış derin dondurucudan çıkmış gibi soğuktu.

Sonralarında tutulmalar ve gribal enfeksiyonların artışı ile kendini gösterdi. Cildim güneşi fazla gördüğümde ateşlenme şikayetlerim başladı. 

Geceleri akciğerde keskin batmalar hissetmeye başladım lenflerden kaynaklanıyormuş.

Sık sık eklemlerde şişlikler ve ağrılar oluşuyordu. Ayaklarımı hareket ettirirken çatırdadığını duyuyor ve acı hissediyordum.

Belli zaman sonra baygınlık geçirmelerim artmıştı ve bu sebeple birkaç kez serumla ilaç aldım.

Mide bulantısı ve yanma hissiyatı giderek artmıştı.

Her sabah uyandığımda göz kapaklarımda şişlikler meydana geliyordu ve ne yersem tuzlu hissediyordum bunun sebebi böbrek tutulumu olduğundan kaynaklanıyormuş. Buna bağlı tansiyon artışı oluşmaya başladı. Sonrasında ateşli geçen günlerle ve yüzde oluşan kelebek döküntüsü dedikleri belirti ile kendini netleştirdi Lupus.

2015’te bu şekilde yazıp tamamlamıştım hikâyeyi bakalım beş yılda neler değişmiş.