“Hayat sana güzel ya, gez tabii!”, “Keşke senin kadar şanslı olsaydım, ne kadar güzel bir hayatın var.”, “Gez gez nereye kadar, bu ne enerji!” mesajları, mutlu seyahat fotoğrafları, etkinlikler, havaalanları madalyonun bir yüzü, “Bana morfin verin” dedirtecek şiddette, bel, boyun, diş veya aklınıza gelebilecek her türlü ağrı ile karşılaştırılamayacak farklılıkta bir ağrı, yürüme güçlüğü, dünyanın en enerjik insanı olarak yatağa girdiğiniz bir gecenin sabahında şiş ve kullanamadığınız eklemlerle uyanmak, etrafınızda sürekli sizinle ilgilenen insanlara muhtaç olma hissinin ağırlığı, kan testleri, ilaçlar, kortizon, halsizlik, fotosensitivite ve hastalığın kalp, böbrek, cilt, karaciğer ve daha nice organ ve dokuya sıçrama riskinin vermiş olduğu stres ise madalyonun diğer yüzü…

Beni gerçekten tanıyanlar bu konuya herkesin ulaşabileceği sosyal medya gibi bir platformda değindiğime fazlasıyla şaşıracaktır, zira insanların ya sizi “duymadan” sizin dertleriniz ile “sidik yarıştırdığı” ya da Google doktorculuğu ile sizi öldürüp mezara soktuğu durumlarla karşılaşmaktansa içinde bulunduğum durumu kimseyle paylaşmamayı veya geçiştirmeyi yeğlemişimdir fakat 9 senedir süregelen mücadelemi şu aşamada paylaşmayı istememin sebebi kimseyi üzmek değil, sadece bir “ses” olabilmek.


Son zamanlarda Selena Gomez’in böbrek nakli haberi ile gündeme gelen “lupus” hastalığının ne yazık ki bir tedavisi yok fakat doğru yöntemler ile “çoğu zaman” kontrol altına alınabiliyor, “normal” insanlar gibi bir hayat sürmeniz sağlanabiliyor, kontrol altına alınamadığı takdirde ise ölümcül olabiliyor. Lupusun görülme sıklığı 100.000’de 40 olarak belirtiliyor. Özellikle Amerika Birleşik Devletleri’nde lupus farkındalığı için yapılan etkinlikler, yürüyüşler, bağışlar, Mayıs lupus farkındalık ayı kapsamında yapılan bilgilendirme çalışmaları ve lupus sebebi ile hayatını kaybetmiş kişileri anma etkinlikleri ile karşılaştırıldığında Türkiye’de birçok doktorun lupus kelimesini ilk kez duymuş gibi suratıma bakması, teşhis konulana kadar kaybetmiş olduğum bir seneden fazla süre zarfında bazı doktorların şikayetlerimi bile doğru düzgün dinlemeden “Nazlanma bir şeyin yok.” diyerek beni evime geri yollamış olması, insanların “Neden sürekli doktora gidiyorsun, bence bir şeyin yok, hastalık hastası mısın?” tepkileri, “Biraz Google’dan okudum da, senin çocuğun olmaz, e ölümcül diyor bu hastalık için.” tarzında kurulan vicdan yoksunu cümleler, hastalığımın diğer organ ve dokularıma sıçradığını anlatırken “Ay ben de geçen bir grip oldum görmen lazımdı.” tarzında yapılan “yarışlara” anlam verememem, bu hastalığın aynı zamanda beni güçlendirmesi, kendimi bulma ve bu hayatta ne istediğimi keşfetme ve evirilme yolundaki süreci hızlandırması, hayallerimi erteleme lüksüm olmadığını göstermesi sebebiyle yazıyorum.

17 yaşımın yaz ayı dayanılmaz eklem ağrıları, yürüme ve merdiven çıkma güçlüğü, halsizlik, günün yaklaşık 18 saatini uykuda geçirmem, güneş hassasiyeti ile geçmişti. Gittiğim doktorlardan ve yapılan testlerden bir cevap alamadığım aylar birbirini kovalıyor, bu süreçte acı eşiği oldukça yüksek bir insan olmama rağmen yaşam kalitem gittikçe düşüyordu. Yaklaşık 2 sene sürekli farklı doktorlara gidip sonuç alamamamın üzerine 2011 yılı sonunda yapılan bilyon testten sonra Sistemik Lupus Eritematozus teşhisi kondu. Sistemik Lupus Eritematozus (kısaca lupus) sebebi bilinmeyen cilt, eklem, böbrek, kalp zarı, akciğer zarı gibi birçok doku ve organ iltihabına bağlı çok sayıda bulgularla giden, değişik seyir gösteren ve bağışıklık sisteminin bozuk çalışması sonucu ortaya çıkan ve kontrol altında tutulmazsa ölümcül olabilen ve tedavisi olmayan bir hastalık. Daha kolay anlatmak gerekirse, bağışıklık sistemim fazla saldırgan olduğu için sürekli kendi organlarına ve dokularına saldırıyor, yani vücudum kendiyle bir savaş halinde. Düzenli ilaç kullanımı hastalığın kontrolünde önemli bir rol oynarken, kullanılan ilaçların yan etkileri de uzun vadede ayrı sorunlar yaratabiliyor. Ayağınız taşa takılsa doktorların “Hımm, lupustan olabilir.” yorumlarının üzerinizde yaratmış olduğu psikolojik baskı, “neden ben” evresinden “Lupusla yaşamayı öğrenmeliyim” ve “Ben bunu yenebilirim” evresine geçiş ve tam her şey yoluna girdi ve kontrol altında derken, yapayalnız olduğunuz bir ülkede sağlıklı bir şekilde yatağınıza girdiğiniz gecenin sabahında hastalığın diğer dokuları tuttuğunu ve doğru düzgün hareket dahi edemediğinizi görmeniz, hastalığın cildinize sıçraması, kortizon, yasaklar, biyolojik tedavi (Belimubab), biyolojik tedaviye bağlı enfeksiyon riski ve dolayısı ile sosyal hayattan soyutlanmak, Sjögren sendromu ve fibromiyalji gibi sekonder hastalıkların da görülmesi ve hop tekrar “neden ben” evresine geri dönmeniz…  Ya da 5 senelerdir hayaliniz olan ülkeye “her şeye rağmen” tüm pozitif düşünceler ile taşındıktan tam 3 hafta sonra “Hastalıkta gelinebilecek son noktaya geldin, artık ilaçlar fayda etmiyor, hastaneye yatman lazım.” denilerek ülkenize doktorunuz tarafından geri çağrılmak… Evet, kısaca lupus nedir ve beni nasıl etkiliyor bir fikriniz oluşmuştur fakat asıl amacım bu yazımın küçücük de olsa bir farkındalık yaratabilmesi.

Sevgili sağlıklı insanlar;

Etrafınızda bir lupus hastası veya başka bir ciddi kronik hastalıkla mücadele eden bir tanıdığınız varsa;

Anlamak için değil de “cevap vermek” için dinliyorsanız lütfen hiç dinlemeyin. 

Karşınızdaki insan size bir şey anlattığında ya siz sorduğunuz için anlatıyordur ya da içini dökmek için. Lütfen Google doktorculuğu oynamayın. “Sana yanlış teşhis koymuş olabilirler mi?”, “Senin çocuğun olmazmış.” “Bence benim dediğim şeyleri yersen iyileşirsin.” diyecek kadar ileri gidenleri gördüm. “Herkesin her şeyi bildiği” bu çağda siz bir şey bilmeyin, lütfen bilmeyin, rica ediyorum bilmeyin.

Sidik yarıştırmayın. Karşınızdaki insan bir dünya problemle uğraşıp, bunları kimseye yansıtmamak için bin çaba sarfederken ağzından kaçırmış olduğu bir “Ağrım var.” cümlesini söylediğine pişman etmeyin, zira siz “Geçen nezle olduğumda bir hapşırdım, başım ağrıdı inanır mısın” gibi şeyler zırvalarken karşınızdaki insan emin olun size üzülmüyordur, muhtemelen içinden derdinize küfrediyordur. 🙂

Kronik hastalığa sahip kişi yakınınızsa kontrollere beraber gitmeye çalışın, hastalık hakkında araştırma yapın, ona yalnız olmadığını hissettirin.

Lupus hastası biri ile bir ilişkiye başlayacaksanız lupusu da hayatınızın bir parçası gibi kabul edin.

Karşınızdaki kişiyi iyi tanıyın. Hastalığın aktif olduğu dönemdeki mutsuzlukları ve mod değişikliklerini üzerinize alınmayın.

Tamamen iyi niyetle ve yapıcı bir şekilde kurmuş olduğunuz “Kanserden ölen insanlar var, sen yine iyisin.” tarzında cümleler emin olun hoş değil. Acıları karşılaştırmayın. Sadece anlamaya çalışın.

Konuşmak ve yorum yapmak ihtiyacı hissedebilirsiniz, fakat sevdiğinizi hissettirmek en güzel destek 🙂 Bu kadarı yeterli olacaktır.

Lupus hastasıysanız;

İyi bir romatolog bulun ve sürekli irtibatta olun. Zira hastalığımın en aktif olduğu dönemde en büyük zararı yine doktorumdan gördüm; yanlış tedavi ve psikolojik şiddete maruz kaldım. Doktor araştırırken mesleki bilgisi kadar vicdan sahibi bir insan olup olmadığını da anlamaya çalışın.

“Neden ben” evresinden “Lupus hayatımın bir parçası ve onunla yaşamayı biliyorum.” evresine geçmeden önce hastalığınızdan kimseye bahsetmeyin. Emin olun sizi hastalık kadar cehalet de yoracaktır.

Bu kabullenme ve olumlu bir şekilde eyleme geçebilme aşamasında zorluk çekiyorsanız bir terapiste görünün.

Lupus yediğinizle, içtiğinizle yaptığınız şeylerle iyileşmeyen bir hastalık olsa da sağlıklı bir yaşam sürmek hayatınızda inanılmaz farklar yaratabiliyor. Zira ben hastalığımın büyük bir bölümünde belki diğer sağlıklı insanlardan çok daha kaliteli bir hayat sürmüşümdür.

Kortizon kullanıyorsanınız tuzu hayatınızdan tamamen çıkarın, aksi takdirde şişiriyor.

Lupus, Sjögren sendromu, Raynaud hastalığı, fibromiyalji gibi sekonder hastalıklar yaratabiliyor. Şikayetlerinizle alakalı doktorunuzla sürekli irtibatta olun.

Bedeninize ve ruhunuza en çok hitap eden sporu keşfedin ve spor yapın. Spor sizin hem modunuzu yükseltecektir, mutluluk verecektir, hem de ağrılarınızın azalmasında ve zaten risk altında olan bedeninizi koruma ve güçlendirmede büyük rol oynayacaktır.

Ciltte döküntü olsa da olmasa da güneşten korunun, kar yağarken dahi 50+ faktörlü güneş kremi kullanın. Hastalığın aktif olduğu dönemlerde güneşe çıkmak durumunda kalırsanız uzun kollu giyin, şapka takın ya da şemsiye taşıyın. (Evet biliyorum bu kısım yazın 30+ sıcaklıklarda çok zor ve sinir bozucu fakat 2018 yılının modern tıbbı ne yazık ki “yazın uzun kollu giyin”den başka bir çözüm önerisi sunamıyor.)

İlaçlarınızı düzenli ve doktor kontrolünde kullanın.

Kan testlerinizi doktorunuzun önerdiği tarih aralıklarında mutlaka yaptırın.

Lupus ve kullanılan ilaçlar saç dökülmesine sebep olabiliyor, 7 sene sonra bu durumla ilk kez karşılaştım. Hiçbir genç kızın asla karşılaşmasını istemeyeceğim bir olay.  Birkaç ay içinde saçlarımın dörtte üçünü kaybettim. Edit:İspanya’daki doktorlar saç dökülmemin lupus kaynaklı değil yanlış bir tedavi sonucu oldugu kanısına vardı. Doktorumun şikayetlerimi göz ardı edip Imuran (Azatioprin) tedavisine devam etmesi sonucu saçlarımda anagen effluvium denilen bir durum oluşmuş. Tedaviyi kesip PRP ve Minoxidil tedavisine başladıktan sonra saçlarımın dökülmesi azalmaya başladı. Bir doktorun iyi olup olmadığı hastalığın en zor dönemlerinde belli oluyor. Lütfen benim düştüğüm hataya düşüp sizi “dinlemeyen” ve size inanmayan doktorlar ile tedavinize devam etmeyin. 

Makyajdan kaçının, yapmak durumunda olduğunuz zamanlarda da en kaliteli ve bitkisel markaları tercih etmeye çalışın.

Sağlıklı beslenin. Düzenli uyuyun.

Stresten kaçın. Sizi mutsuz eden iş yerinden istifa edin, sizi üzen kişileri terkedin, sevmediğiniz şehirlerden taşının. Hiçbir şey sizden değerli değil. 🙂

Lupus hastalarının %60’ı böbrek tutulumu ile mücadele ediyor. Kullanılan ilaçlar ve hastalıktan dolayı böbrekler risk altında olduğu için bol su için, çok tuzlu yememeye çalışın.

Sigara içilen ortamda dahi bulunmayın.

Ve son olarak kendinizi keşfedin. Kim olduğunuzu, hayat amacınızı ve gitmek istediğiniz yolu keşfedin. Kitaplara ve deneyimlere sarılın. “Ben hastayım yapamam” psikolojisine asla ve asla girmeyin. Deneyimleyin. Fakat “deneyimlemiş olmak için” deneyimlemeyin. Özünüzü bulmak için deneyimleyin, anda olun, uyanık olun, kendinizi tanıyın…

Deneyime güvenin; deneyiminiz iyi veya kötü olabilir. Bu sayede iyilerle devam etmeyi ve kötüleri tekrarlamamayı öğreneceğiz. Deneyimledikçe keşfedeceğiz. Ben özüme giden yolun seyahatten geçtiğini gördüm. Seyahat benim için ünlü bir yapının önünde fotoğraf çekilip instagramda paylaşmaktan çok daha ötesi… Yalnız başıma çıktığım yolda kendimi hiç olmadığım kadar güçlü hissediyorum. Dünyanın ne kadar büyük olduğunu ve bizler için zilyon fırsat olduğunu gördükçe umutlu hissediyorum. Halide Edip “Milletler kardeşimiz, hükümetler düşmanımızdır.” demiş. Başka diller konuşan, başka Tanrı’lara inanan kardeşlerimin hayat hikayelerinden ilham alıyor, en önemlisi kendimi buluyorum… Hakiki varlığımı bulmak ve hakiki varlığımı gerçekleştirmeden ölmemek düşüncesi beni lupustan ve tüm engel gibi görünen şeylerden sıyırıyor.

Tüm bu maddeleri “uymam gereken lanet kurallar” olarak algılamayın, sevmeye ve kabullenmeye çalışın. Osho’nun çok sevdiğim bir anlatısı vardır:

“Yüzyıllardan beri bütün dinler ve kurallar sana şunu yapmak zorunda olduğunu, bunu yapmak zorunda olduğunu söylüyor. Kendine işkence etmek zorundasındır, zevklerden feragat etmek zorundasındır, bedeninle savaşmak zorundasındır, dünyadan vazgeçmek zorundasındır. Budist metinlerde arayan kişinin uyması gereken 33.000 kural vardır. Bunları hatırlamak neredeyse imkansızdır; bunlara uymak söz konusu değildir! Benim senin uyman gereken tek bir kuralım yok, sadece bunun senin yaşamın olduğuna dair basit bir anlayış – onun tadını çıkar, senin içinde bir şarkı söylemesine izin ver, senin içinde bir dansa dönüşmesine izin ver. Senin tamamen hazır olmaktan başka yapman gereken bir şey yoktur ve çiçekler üzerine yağacaktır.”

Yolumuzu bulabilmemiz ve yolumuzdaki engellerin aslında belki de “engeller” olmadığını anlayabilmemiz dileğiyle…

Sağlıkla kalın,

Hüden

Hüden Blog : kaleidoscopeminded
Hüden Instagram : @kaleidoscopeminded