Herhangi bir kronik hastalığı olan biri için yazacağım şeyler rahat anlaşır olacaktır, ancak lupussuz insanlar ne olduğunu tam olarak anlamayabilir ve bazen düşünmeden yanlış yorum yapabilirler. 

Söylememeniz gerekenler hakkında konuşmadan önce, tavsiye edeceğim en önemli şey, bir arkadaş olmak, dinlemeye hazır olmak, belki bir fincan kahve ile sohbet etmek. Hastalık hakkında konuşmamak, kronik hastalığı olanlar bu yüzden başka şeyler hakkında konuşur. 

Genel olarak, gerekmedikçe hastalık semptomları hakkında konuşmayın, onun konuşmasına izin verin ve sizinle ne kadar paylaşmak istediklerine bırakın o karar versin.

LUPUS HASTALARINA NE SÖYLEMEKTEN KAÇINMALISINIZ?


Birinci numaradaki sözümüz 'ama hasta görünmüyorsun'.  Bu, her lupus hastasının en az bir kez duyacağı bir şeydir. Hastalık taklidi yaptığımızı mı, yoksa abarttığımızı mı söylüyorsunuz? Kesinlikle böyle geliyor. Birçok 'görünmez' hastalık ve sakatlık var, bu yüzden kesinlikle söylememeniz gereken bir sözdür 'ama hasta görünmüyorsun'.

'Denediniz mi' ile başlayan bir cümle kurmayın ve Instagram veya Facebook gibi yerlerde gördüğünüz lupus için tüm tuhaf ve size mantıklı gelen 'tedavileri' takip etmeyi bırakın. Bu 'tedavileri' paylaşan insanlar tıbbi olarak nitelikli değildirler, genellikle bir şeyler satmaktadırlar ve hiçbirinin bunu destekleyecek herhangi bir bilimsel kanıtı yoktur, aslında sözde 'tedavilerin' bazıları düpedüz tehlikelidir, dolandırıcılıktır. Lupusa yardımcı olacak bir tedavi veya herhangi bir şey olsaydı, bilimsel kanıtlar ve araştırmalarla desteklenirdi ve içerik lupus uzmanları tarafından onaylanırdı. Ayrıca, aynı şeyleri okuduğumuz ve bu paylaşımın açıkladığı saçmalıkları (makul bir şekilde) reddettiğimiz son derece olasıdır. 

'Sadece kötü bir gün geçiriyorsun' gibi kronik hastalıkları yok saymayın, kötü günlerimiz genellikle iyi günlerden daha ağır basar, bu yüzden geçirmiş olduğumuz kötü günler hakkında konuşmayın.

'Ah evet, yorgun olman ile ilgili her şeyi biliyorum' veya 'herkes yorulur' demeyin. Kronik hastalık ile birlikte gelen kronik yorgunluk zayıflatıcıdır ve gece birkaç saat uyku kaçırıp yorulmak gibi bir şey değildir.

Arkadaşınız lupusundan dolayı kendisini iyi hissetmediğini söylüyorsa, 'Nasıl hissettiğini biliyorum, bende üşüttüm, hastayım' gibi bir şey söylemeyin, lupusa sahip olmak soğuk algınlığından milyon kat daha kötüdür. Lupus gibi ciddi kronik bir hastalığı soğuk algınlığı ile karşılaştırmak adil ve gerçekçi değildir. Bu durum biraz bir kenara dursun, soğuk algınlığınız varsa zaten lütfen arkadaşınızı ziyaret etmeyin, mesaj yazın veya telefon edin. Lupus hastasıysanız 'basit bir soğuk algınlığı' bile çok daha kötü seyredebilir.

'Keşke bende bütün gün evde televizyon seyredip kestirebilsem' deme. Her gün çalışmak için ileri geri hareket eden herkese, evde kalmak ve TV izlemek ya da yorgan altında gün geçirmek fikri harika gelebilir. Kronik hastalığı olan insanlar için, her gün, bütün gün evde kalmak, başkalarının arzulaması gereken bir şey değil değildir. Güven bana bu durumdaki insanlar her gün işe gidebilecekleri güne gıpta ile bakarlar. Bununla birlikte, 'daha fazla dışarı çıkmalısın' demekten de kaçınmalısınız, eğer evdeysek olması gerektiği içindir. 

'Ama tam zamanlı çalışıyorsun, hasta olmuyorsun' yorumu kulağa çok yargılayıcı geliyor. Lupus ile birçok insan tam zamanlı çalışmayı başarıyor, genellikle hiçbir geliri olmayan ve hiçbir seçeneği bulunmayan ama faturaları ödemek için para kazanması gereken kişiler bir yolunu buluyorlar. Ayrıca lupus hastasının kötü olduğu gibi, iyi günleri de var, iyi günlerde birkaç sorunu aşıp çalışmayı başarabiliyoruz ama kötü günlerde çok daha fazla mücadele gerekiyor, kötü günlerde daha fazla desteğe ihtiyacımız var, bu yüzden çalışma arkadaşlarımızın anlayışlı olması gerekiyor.

'Daha kötü olabilir' ya da bunun herhangi bir varyasyonu söylenebilecek faydalı bir söz değildir. Karşılaştırma oluşturacağını hissettirecek bir durumda değildir ki elbette biz en kötüsü değiliz, ancak bazı durumlarda ölümcül olabilen, kronik, yaşam boyu süren bir hastalık ile mücadele ettiğimizi unutmayın.

'Bu kadar ilaç almaya gerek var mı? Emin misin?' Kimse ilaç almak istemiyor, ben şahsen her zaman herhangi bir ilaç kullanmaktan kaçınıyorum ve her zaman onlara mümkün olan her alternatifine bakıyorum ama çoğu zaman ilaç bir hastanın hayatın bütün zorluklarını aşmak için tek yoludur. Bu kadar ilacı kullanmanın ödenecek bir bedeli olduğunu biliyoruz ancak başka seçeneğimiz yok. Yine çevrimiçi olarak gerekli olup olmadığını ve doktorumun ilaçları kullanmam gerektiğini söylemesine rağmen belirli bir ilacı almamam gerektiğini söyleyen bir 'arkadaşım' vardı. 

Bir plan yolunda gitmedinde, iptal etmek zorunda kaldığımızda 'Bu planları haftalar önce yaptık, şimdi bu ne anlama geliyor?', gibi üzücü sözler söylemeyin. Lupus ile ilgili birçok problemden biri son derece öngörülemez olmasıdır. Biz iyi hissettiğimizde planlar yapıyoruz ancak ertesi gün uyandığımızda çok iyi hissetmiyoruz. Bunun için ne zaman ne olacağını söyleyemeyiz. Bizde 'normal' bir hayata sahip olmak için planlar yapabiliyoruz, arkadaşlarımızın ve ailemizin ne olursa olsun ortaya çıkan durumları anlayacağını ve kendimiz yapmadığımızı anlamasını umuyoruz. Bunun en azından sizin için olduğu kadar bizim içinde sinir bozucu olduğunu unutmayın.  

Kuşkusuz bir lupus hastasına söylenebilecek duyduğum en kötü sözlerden biri 'İyi bir hayat hak etmek için bir şey yapmalısın, cezalandırılıyorsun' idi. Lupus hastası olmayı biz istemedik, buna neden olmadık veya durdurmaktan kaçmadık. Şimdi elimizde yapabileceğimiz en iyi şey onu yönetmeye çalışmak ve onunla yaşamayı öğrenmek. İnsanlar kronik bir hastalıkla 'cezalandırılamaz', hastalıklı tüm küçük masum bebekleri düşünün, kronik hastalığın 'kötü' birine verilmediğinin kanıtıdırlar. Bu sözü söylemek çok acımasız ve aptalca bir durumdur.

Yanlış bir şey söylemekten veya yanlış bir şey yapmaktan korkuyorsanız, lupus hakkında daha fazla bilgi edinin, böylece lupus hastalarının nasıl hissettiğini ve günlük olarak neyle başa çıktıkları hakkında daha fazla fikir sahibi olursunuz. Web sitemizden lupus ile ilgili daha fazla bilgi alabilirsiniz.