İnsanlardan kendilerini tanıtmaları istenildiğinde genellikle birilerinin annesi / babası / kız kardeşi / erkek kardeşi / karısı / kocası olduklarını söylerler, belki de ne işle uğraştıklarını, nerede yaşadıklarını vb.  gibi, lupus veya ağrı veya bitkinlik vb. gibi kelimeler bu açıklamanın bir parçası olabilir mi? Örnek olarak yeni biri ile tanıştığınızda kendinizi tanıtmanız gerektiğinde nereli olduğu, ne iş yaptığı vb. gibi bilgileri söyleyecekken “ben lupus hastasıyım” diye kendisini tanımlamayacaktır.

Kronik bir hastalık ile yaşıyorsanız bu hayatınızın büyük bir kısmı oluşturur ve görmezden gelebileceğiniz bir şey değildir. Çoğu zaman acı çekerken ona odaklanmamak zordur. Öyleyse lupus kimliğinizin bir parçası mı? Lupus sizden çok fazla şey alabilir, istihdam, ilişkiler, finans, bağımsızlık, uyku, bir zamanlar olduğu gibi fiziksel olarak aktif olma ve hatta sosyalleşe bilme yeteneği ve eğer dikkatli olmazsak aslında kimliğimizi de çalabilir. Diğer konu ise kimliğimizi çoğu zaman başkalarının bizi nasıl gördüğü ve bize nasıl davrandığına dayandırmamızdır. Başkaları bizi hasta ya da özürlü olarak görürse bu görüş bir süre sonra kendimize bakış şeklimiz olabilir. 

Herhangi bir kronik hastalığın teşhisini ilk aldığınızda çok zor ve düşünebileceğimiz tek şey buymuş gibi görünüyor, tamamen hayatınızı değiştiriyor ve istediğiniz bir şey tabi ki değil bu size zorlandı ve muhtemelen bunu hiçbirimiz beklemedik, bu yüzden elbette kimliğimizin bir parçası oldu.

Eğer kendi kimliğinizi kaybettiğinizi doktorunuza söyleseydiniz muhtemelen ne demek istediğinize dair bir şey anlamazdı. Bununla ilgili çok iyi bir örneğe rastladım. “Büzülmüş karaciğerler ve başarısız böbrekler, kesilmiş omurilikler ve kopmuş arterlerden bahsediyoruz. Fakat tıp fakültesine başladığımızdan bu yana geçen yirmi yıl boyunca orada konuşulanlar içinde “kimlik” kelimesini hiç duymadım. Kan kaybı ve akciğer fonksiyon kaybı hakkında konuşuyoruz ancak kişi ve benlik kaybını hiç düşünmüyoruz.”

KİMLİK KAYBINIZLA BAŞA ÇIKMAK İÇİN YAPABİLECEĞİNİZ ŞEYLER VAR:


HAYATINIZDA DEĞİŞİKLİK YAPIN


Değişiklik yapmak, her zaman yaptığınız aktiviteleri değiştirmek demek oluyor, böylece yeni aktiviteler ile hayatınıza devam edebilirsiniz. Örnek olarak yavaş yürümeye çalışmak başlangıçta sizin için iyi bir değişim. Artık uzun yürüyüşler yapamıyorsanız, bahçenizde dışarıda vakit geçirmeye devam ederseniz, sonuç olarak yine temiz hava almış olacaksınız ve dışarıda eğlencenin tadını çıkaracaksınız. Spor yapıyorduysanız, artık sporu çocuklara öğretir misiniz? Hayatınıza bazı değişikliklerle katabileceğiniz, zevk alabileceğiniz, yeni aktiviteler bulun, daha eğlenceli, daha iyi günler sizi bekliyor olacak. 

GELECEK PLANLARINIZI GÖZDEN GEÇİRİN


Lupus asla hiçbirimizin gelecek planında yoktu ama bir kez lupus hastası olduğunuzda gelecek planlarınızı yeniden ayarlamanız gerekiyor. Hâlâ çalışabiliyorsanız ve fiziksel olarak çok zorlayıcı bir iş yapıyorsanız, hala yapabiliyorsanız, daha az güç gerektiren bir işi yeniden öğrenmeye başlayabilirsiniz. Gelecekteki planlarınızı yeni hayatınıza uyan bir şekilde gözden geçirmeniz gerekecek ve belki de lupustan önce planladığınız hedefler olmayacak ama ne kadar küçük olursa olsun hepimizin hedeflere ihtiyacı olduğu için hala yeni hedeflerimiz olacak. Hiçbirimiz yarınımızın nasıl olacağını asla bilemeyeceğimiz için, herkesin kronik bir hastalık olmasa bile, şimdi ve sonraki yaşamlarını ve planlarını gözden geçirmesi gerekiyor.

VÜCUDUNUZA YARDIMCI OLUN 


Hepimize bin kez, sigara içmemek, iyi yemek yemek ve aktif kalmak hakkında bilgi verildi. Kimse bu şeyleri yapmak için size destekçi olmaz ancak hepsi vücudunuzun lupus istilasına karşı baş etmesine yardımcı olacaktır. Teşhisten sonra sağlığınızı tamamen önceliklendirip sağlıklı yaşamaya dikkat etmeniz gerekiyor.

Daha sonra artrit, ağrılar başınıza bela olduğunda ilk yapmanız gereken şey, artritin yaptığı ağrının giderilmesine yardımcı olabilecek çok düşük bir egzersiz bulmak. Ayrıca yaşlandıkça hayati önem taşıyan bacak kaslarınızı güçlendirmeniz gerek. 

Bir egzersize katılamıyorsanız, size yardımcı olabilecek diğer tedaviler hakkında doktorunuzla konuşun ve size yardımcı olması için yardımcı cihazlar kullanın.

KENDİNLE SAVAŞMAYI BIRAK


Başkaları için mükemmellik fikri ya da sosyal medyanın size söylediği şey hayatınızı yaşamanın yoludur. Instagram'da büyülenmiş bir hayat yaşayan insanların gönderilerinin çoğu sadece bir fantezi, hayatlarının donuk gerçekliğini, diğer tarafını asla göremiyoruz. Kendinize karşı nazik olun, en iyisini yaptığınıza inanıyorsanız bu sizin için yeterli olacaktır. 

İyi günlerinizi kutlayın, yönetilebilir bir ağrı seviyesinde uyanacaksanız ve ertesi gün ödeyeceğiniz bir fatura olduğunu bilmenize rağmen genellikle geri ödemeye değer! Kendinizi zora sokmadan eğlenmenize bakın ve anın keyfini çıkarın.

Kendinizi veya kimliğinizi lupusa kaybetmeyin, bu korkunç bir hastalıktır, lupusun sizden başka bir şey almasına izin vermeyin. Başka bir insandan daha az, eksik veya aşağı değilsiniz, hala her zaman sevdiğiniz, sevmediğiniz, hobilerin ve fikirlerin olduğu harika bir insansın, sadece hayatın şimdi biraz daha farklı... Sen sadece hastalığın değilsin, daha fazlasısın unutma!