16 yıl önce lupus teşhisi konduğunda, hastalığın hayatımın her alanını nasıl etkileyeceği konusunda hiçbir fikrim yoktu. Tüm sorularıma cevap vermek için o zaman bir hayatta kalma el kitabı ya da sihirli iksir kullanmamış olmama rağmen, iyi bir hayat deneyimi yaşadım. Bugün, lupusu, beni hayattaki küçük şeylerle mutlu olan, daha güçlü, daha şefkatli bir kadına dönüştüren bir oluşum olarak görüyorum. Ayrıca, kronik bir hastalık ile uğraşırken daha iyi nasıl yaşayacağım hakkında bir iki şey -ya da yüz- öğretti. Her zaman kolay olmasa da bazen sizin için neyin işe yaradığını bulmak, biraz farklı ve dışarıdan bakarak düşünmek gerekir.

İşte Lupusla yaşamayı kolaylaştıran 7 yol

1. Günlük tutmanın ödüllerini topluyorum


Yıllar önce kocam tekrar tekrar günlük hayatımı kayıt altına almamı önerdi. İlk başta direndim. Zaten lupus ile yaşamak yeterince zordu. Onu kırmamak için uygulamaya başladım. On iki yıl boyunca, hiç geriye bakmadım.

Derlenen veriler dikkat çekiciydi. İlaç kullanımı, belirtiler, stres faktörleri, denediğim alternatif tedaviler ve remisyon mevsimleri hakkında yıllarca bilgim var.

Bu notlar nedeniyle, ataklarımı neyin tetiklediğini ve bir alevlenme oluşmadan önce tipik olarak hangi semptomlarım olduğunu biliyorum. Günlüğe yazdığım bölümlerin önemli bir kısmı tanıdan bu yana kaydettiğim ilerlemeyi görüyor. 

2. “Yapabilirim” listeme odaklanıyorum


Ailem beni genç yaşta “taşıyıcı” olarak etiketledi. Büyük hayallerim vardı ve onlara ulaşmak için çok çalıştım. Sonra lupus hayatımın gidişatını ve birçok hedefimin gidişatını değiştirdi. Bu yeterince sinir bozucu bir durumdu, kendimi sağlıklı arkadaşlarla karşılaştırarak iç dünyamın ateşine yakıt ekledim. Instagram 'da ilerlemek için on dakika harcadım, kendini yenilmiş hissettim.

Kronik bir hastalığı olmayan insanlarla kendimi kıyaslayarak yıllarca kendime işkence yaptıktan sonra yapabileceğim şeylere odaklanarak daha istikrarlı bir hale geldim. Bugün sürekli güncellediğim ve başarılarımı vurgulayan bir “yapabileceklerim” listesi tutuyorum. Benzersiz amaçlarım üzerine yoğunlaşıyorum ve yolculuğumu başkalarıyla karşılaştırmamaya çalışıyorum. Sürekli karşılaştırma huyumu yendim mi? Tam olarak değil. Ancak yeteneklerime odaklanmak özgüvenimi büyük ölçüde artırdı.

3. Orkestram ‘ı kurdum


16 yıldır lupus ile yaşarken olumlu bir şekilde destekleyen çevreye sahip olmanın önemini çok büyük ölçüde hissettim. Bu konu önemli çünkü yakın aile üyelerinden çok az destek görmenin kırıklığını yaşadım.

Yıllar içinde destek çevrem büyüdü. Bugün arkadaşlarım destek çevrem, seçkin aile üyelerini ve kilise ailemi içeriyor. Çevremi sık sık “orkestra” olarak adlandırıyorum, çünkü her birimizin farklı özellikleri var ve birbirimizi tam olarak destekliyoruz. Sevgimiz, cesaretimiz ve desteğimiz sayesinde, olumsuz yaşamın yolumuza atabileceği her şeyin yerine geçen güzel müziği birlikte yaptığımıza inanıyorum.

4. Olumsuz düşünceleri ortadan kaldırmaya çalışıyorum


Lupus teşhisi sonrasında kendime özellikle sert davrandığımı hatırlıyorum. Yaptığım özeleştiri sayesinde, kendimi kilisede her iki uçta da mumları yaktığım eski alışkanlığımdan dolayı suçluyordum. Fiziksel olarak bu tükenmeye ve psikolojik olarak utanç duygusuna neden olan bir durum.

Dua ve piyasadaki her Brene Brown* kitabı aracılığıyla kendimi severek bir miktar fiziksel ve psikolojik olarak daha iyi hissettim. Bugün, çaba gerektirse de olumlu düşünmeye odaklanıyorum, “Bugün harika bir iş çıkardın” ya da “güzel görünüyorsun” gibi olumlu sözler söylemek, kendimi nasıl gördüğümü kesinlikle değiştirdi.

*Kişisel gelişim kitap yazarı.

5. Yaşamımı yeniden düzenleme ihtiyacında kaldım


Kronik hastalık hayatımı planlı yaşamamayı öğretti. Düzinelerce kaçırılmış fırsat ve yeniden planlanmış yaşam olaylarından sonra yavaş yavaş her şeyi kontrol etme alışkanlığımı kaybetmeye başladım. Bedenim, bir muhabir olarak 50 saatlik çalışma haftasının taleplerini karşılayamadığında serbest gazeteciliğe geçtim. Saçlarımın çoğunu kemoterapide kaybettiğimde, peruklar ve uzatmalar kullandım (ve sevdim!). Kendi bebeğim olmadan 40 yaşını geçtiğimde, evlat edinme yolunda ilerlemeye başladım.

Lupusa göre hayatımı düzenlemek beni plana göre gitmeyen şeyler tarafından hayal kırıklığına uğramış ve sıkışmış hissetmekten kurtarıp hayatımdan en iyi şekilde yararlanmama yardımcı oldu.

6. Daha bütünsel bir yaklaşım benimsedim


Yemek yapmak, çocukluğumdan beri hayatımın büyük bir parçası oldu (ne diyebilirim, İtalyan’ım) ama başlangıçta yiyecek / vücut dengesini kurmadım. Yoğun semptomlarla mücadele ettikten sonra, ilaçlarımın yanında alternatif tedavileri araştırma yolculuğuna başladım. Her şeyi denediğimi düşünüyorum: meyve suyu, yoga, akupunktur, fonksiyonel tıp, IV hidrasyon, vb.

Hayatımın çoğunda gıdaya, kimyasal maddelere vb. aşırı aktif, alerjiler ile uğraştığım için bir immünoloji doktoruna alerji ve gıda duyarlılığı testi yaptırdım. Bu bilgi ile bir beslenme uzmanıyla çalıştım ve diyetimi yeniledim. Sekiz yıl sonra temiz ve besin açısından zengin yiyeceklerin hala lupus ile uğraşırken vücuduma ihtiyaç duyduğu günlük desteği verdiğine inanıyorum. Diyet değişiklikleri beni iyileştirdi mi? Hayır ama yaşam kalitemi büyük ölçüde geliştirdiler. Yemeklerle olan yeni ilişkim vücudumu daha iyi hale getirdi.

7. Başkalarına yardım etmede şifa buluyorum


Son 16 yılda lupusun gün boyu aklımdan gitmediği zamanlar oldu. Beni tüketiyordu ve buna ne kadar odaklanırsam -özellikle “ne olursa olsun”- daha kötü hissediyordum. Her zaman başka hastalara hizmet etmekten zevk aldım. O zamanlar hastanede tedavi görüyordum.

Sekiz yıl önce LupusChick adında başladığım bir blogda başkalarının mutlu olmasına yardımcı olmaktan duyduğum aşk… Bugün, ayda 600.000'den fazla insanı lupus ve bağlı hastalıklarla ilgili destekliyor ve teşvik ediyor. Bazen kişisel hikayeler paylaşıyorum, diğer zamanlarda, yalnız hisseden birine sevdiklerini söyleyerek, destek sağlayarak, başkalarına yardımcı olabilecek hangi özel duruma sahip olduğunuzu bilmiyorum, ancak paylaşmanın hem alıcıyı hem de kendinizi büyük ölçüde etkileyeceğine inanıyorum. Bir insanın hayatını olumlu yönde etkilediğini bilmekten daha büyük bir sevinç yoktur.

Sonuç

Bu yaşam tavsiyelerini, unutulmaz birçok yüksek nokta ve karanlık, yalnız vadilerle dolu uzun, dolambaçlı bir yolda seyahat ederek keşfettim. Her gün benim için önemli olan ve geride bırakmak istediğim miras hakkında daha fazla şey öğrenmek yolunda devam ediyorum. Her zaman lupus ile günlük mücadeleleri aşmanın yollarını aramama rağmen, yukarıdaki uygulamaları uygulamak bakış açımı değiştirdi ve bazı açılardan hayatımı kolaylaştırdı.

Bugün artık lupusun sürücü koltuğunda olduğunu ve güçsüz bir yolcu olduğumu hissetmiyorum. Bunun yerine iki elim de direksiyonda ve dışarıda keşfetmeyi planladığım harika, büyük bir dünya var! 
Marisa Zeppieri 
LupusChick.com 

Kaynak: healthline.com