Abdul Arif Kerim ÇALIŞKANLupus semptomları arasında en etkin semptomlardan biri de lupus yorgunluğudur ancak yorgunluk gözle görülebilen ve tarif edildiğinde sağlıklı insanlar tarafından anlaşılabilen bir durum değildir, bu yüzden birçok lupus hastası etrafındaki insanların kendilerini anlamadıklarından yakınmakta ve çevresindeki insanlara kendini inandırmaya mesai harcamak durumundadır.
Lupus hastaları yaşadıkları birçok sıkıntıya tanıklık etmelerine rağmen en yakınındaki insanlar bile lupus hastasının yorgunluğunu anlayamaz ve lupus hastaları en sık duyduğu “ama hasta gözükmüyorsun” sözü ile karşı karşıya kalırlar, bazen bu durum lupus hastaları için psikolojik yıkımlara sebep olabilir. Stres ise lupusun ana tetikleyicilerindendir, bu kısır döngü lupus hastasının durumunun giderek kötüleşmesine katkı sağlar.
Eğer lupus hastası yakınıysanız ve sizde ona ‘ama hasta gözükmüyorsun’, ‘sadece kötü bir gün geçiriyorsun’, ‘ama tam zamanlı çalışıyorsun, hasta olmuyorsun’, ‘daha kötü olabilir’ gibi sözler söylediyseniz ‘Lupus Hastası İnsanlara Ne Söylenmez’ yazımızı okuyabilir ve hasta yakınınız ile daha sağlıklı bir iletişim kurabilirsiniz.
Lupus hastalığının bireyler üzerinde maddi ve manevi birçok yıkım etkisi bulunur ve manevi olarak çevresinin kendisini anlamıyor oluşu son derece yıpratıcıdır. Bu dertten mustarip bir lupus hastası olan ve şu an Amerika da bir lupus savunucu olan Christine Miserandino’nun arkadaşına lupus yorgunluğunu anlatmak için bulduğu yöntem üzerinden yorumlayarak sizlere aktarmaya çalışacağım.
Lupus yorgunluğu hakkında ve yorgunluğun lupus hastası üzerindeki etkisini detaylı şekilde işlediğimiz yazıya buradan uluşabilirsiniz.Bu yazımızda lupus yorgunluğunun sağlıklı insanlar tarafından daha iyi algılanabilmesini sağlamak amaçlı bir anlatım metodu işlenmiştir.
Christine Miserandino arkadaşıyla birlikte restoranda yemek yerken arkadaşı ile sohbeti sırasında gelişen durumu şöyle aktarıyor.
“Arkadaşım lupus’a sahip olmanın ve hasta olmanın nasıl bir his olduğunu sordu. Öylesine sorulmuş bir soru değildi, lupus hakkında bilinmesi gereken her şeyi bildiğini zannettiğim için şok oldum. Benimle doktora geldi, bastonla yürürken gördü ve banyoya kusuyorken yanımdaydı. Beni acı içinde ağlarken görmüştü, bilinecek başka ne vardı ki?
Haplar, ağrılar ve ağrılar hakkında gevezelik etmeye başladım beni dinlemeye devam etti ve cevaplarımdan memnun görünmüyordu. Bense üniversite oda arkadaşım ve yıllardır arkadaşım olarak bu duruma biraz şaşırdım; Lupus’un tıbbi tanımını bildiğini sanıyordum. Sonra bana her hasta insanın iyi bildiği bir yüzle baktı. Fiziksel olarak değil de ben olmanın nasıl bir his olduğunu sordu.
Doğru kelimeleri bulmaya çalışıyordum. Kendi başıma cevaplayamayacağım bir soruya nasıl cevap verebilirim? Her günün her ayrıntısını nasıl açıklayabilirim ve hasta bir insanın yaşadığı duyguları net bir şekilde nasıl anlatırım. Vazgeçebilir, her zamanki gibi bir şakayla işi çözebilir ve konuyu değiştirebilirdim ama bunu açıklamaya çalışmazsam, onun beni anlamasını nasıl beklerdim, diye düşündüğümü hatırlıyorum. Bunu en iyi arkadaşıma açıklayamazsam, yaşadıklarımı başkasına nasıl açıklayabilirdim? En azından denemek zorundaydım.”
Hikâyenin tamamını okumak için: Kaşık Teorisi (İngilizce)
Etrafına bakıp masalardan topladığı kaşıklar üzerinden bir anlatım yapıyor ve dünyaca meşhur olan “Kaşık Teorisi” böylece o gün doğmuş oluyor. Ben sizlere kaşık değil de bunu “bilet” olarak adlandırarak anlatmak istiyorum.
Sağlıklı bir insanın bir gününü ele alalım.
Sabah uyandı, yataktan kalktı, elini yüzünü yıkadı, duşa girdi, kıyafetlerini giydi, kahvaltı yaptı… bunların her birini bir bilet karşılığında yaptığını düşünelim, böylelikle 6 bilet harcamış oldu ve gün içinde harcamaya devam edecek ve harcayacağı bilet sayısını hiçbir zaman düşünmesi gerekmeyecek ancak lupus hastası bunu planlaması gerekir çünkü lupus hastasının elinde bilet sayısı sınırlıdır örnek olarak 12 bilet olsun sağlıklı insan sadece kahvaltı yapana kadar biletlerin yarısını tüketip giderken lupus hastası biletleri nasıl kullanacağını iyi hesaplaması gerekir.
“Hasta olmanın ve sağlıklı olmanın farkının seçimler yapmak olduğunu yani dünyanın geri kalanı seçimler yapmak zorunda değilken lupus hastası bilinçli olarak düşünmek zorunda olduğunu açıkladım.
Çoğu insan arzu ettiği her şeyi yapmak için güne sınırsız sayıda olasılık ve enerjiyle başlar, özellikle de gençler. Çoğunlukla yaptıklarınızın sonuçları hakkında endişelenmenize gerek kalmaz. Bu durumu açıklamak için kaşık kullandım. Onun elimde tuttuğum kaşıkları alıp tutmasını istedim, çünkü hastalanan çoğu insan bir zamanlar bildikleri bir hayatın “kaybını” hissediyorlardı.”
Bir dönemler sağlıklı bireyler gibi elinde sınırsız biletle yaşayan bir bireyin elinden biletlerin alınmasının nasıl bir acı olduğunu anlamasını sağlamak için elinde tuttuğu sınırlı sayıdaki kaşıkları (bilet) arkadaşının elinden almasını istemiş. Bu durum bile sanırım karşı tarafın en azından sizin psikolojik durumunuzu anlaması için büyük bir etkendir.
Eğer burada yok artık abartıyorsun diyerek sizi yalanlama diyaloglarına girişen bir arkadaşınız veya yakınınız varsa lütfen daha fazla anlatmakla uğraşmayıp onunla iletişimi kesin çünkü elinizdeki biletler çok değerli ve bu biletleri korumanız gerekir, stres lupusu aktive eden çok önemli bir unsurdur ve lupus atağı demek elinizde hiç biletin kalmayacağı anlamına gelir.
Lupusla yaşamak zor olabilir ama dikkat edildiği taktirde sağlıklı yaşamak mümkündür.
“Kaşıklarını saymasını istedim. Nedenini sordu, ben de sağlıklı olduğunda hiç bitmeyen bir “kaşık” kaynağına sahip olmayı beklediğini açıkladım. Ama şimdi gününü planlamak zorunda olduğunu ve tam olarak kaç “kaşık” ile başlıyor olduğunu bilmen gerektiğini, bu yol boyunca bazı kaşıkları kaybetmeyebileceğinizi garanti etmez ama en azından nereden başladığınızı bilmeye yardımcı olur. 12 kaşık saydı. Güldü ve daha fazlasını istediğini söyledi.
Ben yıllardır daha fazla “kaşık” istedim ve daha fazla almak için henüz bir yol bulamadım, neden o? Ayrıca ona her zaman kaç tane olduğunun bilincinde olmasını ve onları bırakmamasını söyledim çünkü Lupus’un olduğunu asla unutamazsın.
Lupus hastası ise sağlıklı bir insan gibi güne başlamaz, “sabah gözlerini açtığında geç kaldığını fark etmelisin. Bir gece önce iyi uyuyamadın ve yataktan sürünerek çıkmalısın ve sonra başka bir şey yapmadan önce kendine yiyecek bir şeyler ayarlamalısın, çünkü yapmazsan ilacını alamazsın ve eğer ilacını almazsan bugün ve yarın için de bütün biletlerini kaybedebilirsin.”
Sağlıklı bir insanın sınırsız sayıda bileti vardır ancak lupus hastası için her bir etkinlik için harcayacağı biletleri sınırlıdır, bu bazen günlük 15, bazen 30, bazen 5 adet bilet olabilir çünkü lupusun iyi ve kötü günleri vardır buna göre günlük bilet sayısı değişebilir, bir önceki gün yaptıklarınız ve yaşadıklarınız bugünün bilet sayısını etkiler, bazen başladığınız biletle günü sonlandıramazsınız ve kaybolan biletlerininiz olur.
Sınırlı bilet sayısıyla yaşadığınız günde öncelikleriniz çok farklıdır, birçok basit etkinliği bir diğerine tercih etmeniz gerekebilir. Öyle ki kıyafetlerinizi giymek ve duş almak arasında kalabilirsiniz ve biletinizi mantıklı olan kıyafetleri giyinmekten yana kullanıp o gün duş almayı ertelemeniz gerekebilir veya bir yakınınızdan bunu talep edebilirsiniz.
Lupus yorgunluğu aşırıdır ve hayatınızın tüm yönlerini etkileyebilir. Bazen başkalarına basit gelen kıyafetleri giyinmek, yemek hazırlamak, duş almak gibi rutin işler bile imkânsız olabilir.
Lupus yorgunluğuyla baş etmek, faaliyetlere öncelik vermeniz gerektiği anlamına gelir, aksi takdirde kendinizi bunalmış hissedebilirsiniz. Planlama genellikle bunun anahtarıdır, yapmak istediğiniz işleri listesini yapın, sonra bunları en önemliden başlayarak sıraya koyun. Elinizdeki bilet sayısını ve her etkinliğin kaç bilet harcayacağını hesap ederek günü planlayın. Büyük görevleri daha küçük, daha yönetilebilir görevlere bölün, bu sayede biletlerinizi harcarken dinlenebilecek vakit bulabilirsiniz ve kaybolan bilet sayını azaltabilirsiniz. Bir gün bir iş yapmak için elinizde yeterli biletiniz yoksa endişelenmeyin ve kendinizi işi yapmaya zorlamayın, sadece yeniden planlayın.
Yaşamaya özen gösterin ve sakin bir hayat yaşayın ama hayatınızı yaşayın. Lupusla inatlaşmayın onunla iyi anlaşmanın yoluna bakın, öyle ki yapması en zor durum bu olsa gerek yavaşlamalısınız ve her şeyi yapmak zorunda olmadığınızı öğrenmelisiniz. Sizi davet ettikleri etkinliklere katılmak zorunda değilsiniz. Biz lupus hastaları olarak belki de en çok kendimizi üzdüğümüz nokta burasıdır. Bir etkinlik davetinde çevremizdeki insanları kırmamak için davete gittiğimizde, davetten eve dönecek elimizde bilet dahi kalmayabilir öyle ki ertesi gün elimizde yemek yiyecek kadar bile bilet kalmamış olabilir ve tekrar biletleri geri toplamak birkaç gün sürebilir yani birkaç gün yatakta yatmaya mahkûm kalabiliriz ama bunu yapmak için geçerli olan sebep nedir? “Hayır” demeyi bilmeli ve yavaşlamalıyız, elimizdeki bilet sayısını korumak için sakin bir hayat yaşamalıyız. Bize bir ömür eşlik edecek olan lupus kimliğimizin bir parçası olduğunu unutmamalıyız.
Hiç kimse sürekli bir şeylerden fedakârlık ederek yaşamak istemez. Her gün yatakta kalmak, duvarlar arasında tıkılıp kalmak, yaz güneşi altında denizin suyunda ferahlamak vs. gibi birçok etkinlikten mahrum kalmak istemez. Bazen çalışmaktan veya bir şeyler yapmaktan kaçtığımızı ve tembellik ettiğimizi söyleyen insanların bu hususları kaçırmaması gerekir, tembellik değil, bahsi geçen işleri yapacak bilete yani enerjiye, şarja sahip olmadığımızın bilinmesi gerekir.
Eğer lupus hastasıysanız sizde bu durumdan mustaripsiniz demektir ve çevrenizdeki insanlara bu metni okutarak veya bu yazıda okuduğunuz şekilde anlatmayı deneyebilirsiniz. Doktorunuzla görüştürebilir ve hastalığınızın durumu hakkında bilgi sahibi olmasını sağlayabilirsiniz. Hala bu kadar şey üzerine dış görünüşünüzde bir belirti olmadığı için tüm bu durumları yalanlıyor ve size inanmıyorsa o kişiyi hayatınızdan çıkarın. Çünkü hiçbir şey ana unsur olan “ben” ‘den daha değerli değildir. Önce kendiniz için yaşayın, ancak kendiniz için yaşadığınız süreçte başkaları için faydalı olabilirsiniz.
Eğer lupus hastası yakınıysanız, lupus hastalığı belirtileri, nelere yol açar ve tedavi yöntemleri nelerdir?Şeklinde daha fazla bilgi edinebilir, hasta yakınınızın hastalık durumunu yakından takip edebilir ve empati yeteneğinizi artırabilirsiniz.
Lupula yaşam mücadelesine destek verin sizde yaşam hikayenizi ve Lupus tecrübelerinizi paylaşarak bilinçlenmeye destekçi olun.
