قصة ما عشت مع الذئبة ، العدو في الداخل

سأتحدث عن صديقي العزيز Lupus ، الذي دائمًا ما يكون معي ، لأن المدونة شديدة الازدحام ، حتى أنها تسبب اضطرابًا في أجزاء كثيرة من حياتي.

أقوم بمراجعة مقالتي التي شاركتها في عام 2015 لدعم حركة التوعية وإدراجها في مدونتي الخاصة.  قررت أن أكون جزءًا من هذه الحركة التوعوية من أجل الوصول إلى المزيد من الأشخاص في هذه الفترة عندما نفهم بشكل أفضل قيمة الصحة مع فيروس كورونا وقد مررت شخصيًا بوقت عصيب من حيث الصحة لمدة ستة أشهر.

في فئة الصحة ، سأحاول لفت الانتباه إلى العديد من الأمراض ، وخاصة مرض الذئبة ، وهو مرض نفسي ، وسأحاول مشاركة مقالات حول العديد من الممارسات التي أراها خاطئة في قضايا الصحة العامة.

قراءة جيدة…

كنت أرغب في الانضمام إلى حركة التوعية بسبب ما شهدته أختنا ريحان عدالي مؤخرًا. أتمنى له حياة طيبة وصحية من هنا ، وأتمنى له الشفاء في أسرع وقت ممكن.  (مقتطفات من قصتي عن الذئبة في عام 2015).

“الذئبة مرض يصعب التعايش معه ، قد نبدو بصحة جيدة من الخارج ، لكن هذه” الجراثيم “بداخلنا تفعل كل ما في وسعها لقتلنا. لهذا السبب لا أحلم بالغد ، لم أعد أخطط بعد الآن. أنا أعتني بأن أعيش اليوم بجودة. لكن صدقني ، سيكولوجية نفاد معظمها. لقد تلقيت دعمًا لمدة عام أو لا يمكنني محاربة هذا المرض. بالطبع إذا نظرنا إلى البعد الروحي ، نشكر الله على الخالق ، المرضى أمثالنا ضيوف وأشخاص مميزون في حضوره ، والحمد لله. بارك الله في الجميع.

أتمنى لنا جميعًا أيام خالية من الألم وخالية من الهجمات حيث ينام الذئبة “. – ريحان عدلي

بعد أشهر قليلة من قصة الذئبة التي أكملها بكلماته ، لم يستطع ريحان أدالي (34 عامًا) التخلص من المرض في سن مبكرة وترك أحبائه وراءه وهاجر إلى الحياة الأبدية.

أولاً ، لنتحدث قليلاً عن مرض الذئبة.

الذئبة (SLE) هي مرض مناعي ذاتي مزمن يصبح فيه الجهاز المناعي للجسم مفرط النشاط ويهاجم الأنسجة الطبيعية والصحية ، مما يتسبب في حدوث التهاب في جميع أنحاء الجسم.

الجهاز المناعي؛ إنها الآلية التي تحمي الجسم من الأمراض. يتم تعزيز النظام الغذائي الصحي من خلال تناول كمية كافية من المعادن والفيتامينات. يعمل بشكل منظم مع الغدد الليمفاوية في الجسم. إذا دخل ميكروب يمكن أن يسبب المرض إلى الجسم ، فإنه يحفز العقد الليمفاوية وينتج خلايا محاربة. تحارب هذه الخلايا (الأجسام المضادة) الميكروبات المسببة للأمراض وتحاول حماية الجسم.

في مرض الذئبة ، تستحوذ الميكروبات على جهاز المناعة. وبناءً عليه ، يبدأ جهاز المناعة في إتلاف الخلايا بدلاً من حماية الجسم. في هذا المرض ، يتلف الجهاز المناعي العديد من الأعضاء مثل الدماغ وخلايا الدم والكبد والرئتين والكلى والقلب والمفاصل والجلد والخلايا المحيطة. في هذا الصدد ، يطلق عليه أيضًا مرض الالتهاب متعدد العوامل. تحدث الشكاوى في أجزاء مختلفة من جسم مرضى الذئبة. لذلك ، فإن تشخيص المرض صعب.

حقائق سريعة عن مرض الذئبة:

• الذئبة هي أحد أمراض المناعة الذاتية التي تسبب مشاكل في جهاز المناعة في الجسم. يمكن أن تكون خفيفة أو مهددة للحياة.
• الذئبة ليست معدية.
• يُعرف النوع الذي نسميه فقط “الذئبة” بالذئبة الحمامية الجهازية أو الذئبة الحمراء.
• أكثر من 90٪ من مرضى الذئبة هم من النساء.
• هذا المرض أكثر شيوعًا بين الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 15 و 45 عامًا.
• يعتقد معظم الأطباء أن مرض الذئبة ناتج عن محفزات وراثية وبيئية.
• تشمل عوامل الخطر الإجهاد الشديد والتعرض لأشعة الشمس (الأشعة فوق البنفسجية) والتدخين وبعض الأدوية والمضادات الحيوية والالتهابات وفيروس إبشتاين بار (عند الأطفال) والتعرض لمواد كيميائية معينة.
• على الرغم من عدم وجود علاج نهائي لمرض الذئبة ، يمكن السيطرة على الذئبة وأعراضها بالأدوية.
• تشمل خيارات علاج مرض الذئبة الستيرويدات القشرية والأدوية المثبطة للمناعة وتغيير نمط الحياة.

كتابة قصة الذئبة عام 2015.

مع ظهور الأعراض لمدة خمس سنوات ، والأعراض لمدة ثلاث سنوات ولكن لمدة أقل من عام ، مرض الذئبة الحمراء ، والتهاب الكلية الذئبي (يتسبب مرض الذئبة الحمراء في قيام جهاز المناعة بمهاجمة كليتيك – وخاصة أجزاء الكلى التي تقوم بتصفية الدم بحثًا عن الفضلات.) والانصمام الرئوي بسبب الذئبة (الانصمام الرئوي) (PE) هو جلطة دموية تحدث في الرئة.) أنا شخص تم تشخيصه. بدأ العلاج بـ 400 ملغ × 3 دورات من الكورتيزون النبضي في الجناح. ثم أتيت إلى هذه الأيام باستخدام الأدوية التي نعرفها جميعًا. خلال هذه العملية ، استهلكت أيضًا العديد من أنواع شاي الأعشاب وما زلت أحاول حماية صحتي من خلال استهلاكها. لم أصب بأي عدوى أو حتى الأنفلونزا لمدة عام (باستثناء البكتيريا (السالمونيلا) التي تنتقل في الجناح والعدوى التي تسببت في دخولي إلى المستشفى لمدة سبعة أيام والتي تناولت بسببها المضادات الحيوية (سيبرو) لمدة خمسة أشهر ). لقد طبقت علاجات بديلة مختلفة ويجب أن أقول إنني رأيت الفوائد. أنا لا أعطل الضوابط ، ولا أخرج مما يقوله الطبيب. في الوقت الحالي ، وفقًا لاختبارات الدم التي أجريتها ، يبدو أن المرض في حالة هدوء لفترة قصيرة. اعتدت على التشبث بالحياة وحدي ، والآن أنا أتسلق الحياة مع مرض الذئبة.

قرأت جميع حزم الأدوية التي أستخدمها وأوصيك بقراءتها أيضًا. استخدم أدويتك وفقًا لذلك ، وإذا كانت هناك طرق عشبية وبديلة ستتخذها ، فعليك بالتأكيد البحث والتعلم. اضبط الجرعة والانتظام بشكل صحيح. تذكر ، الكثير من أي شيء سيء. أي شيء غير منتظم لا يساعد ، تأكد من تناول الأدوية بانتظام. أثناء مشاركة قصص حياتنا لحركة التوعية ، دعونا لا ننسى التعرف على مرضنا أولاً وبدء حركة التوعية من أنفسنا. أشكر الله على مجيئي إلى هذا اليوم في وقت قصير مثل عام ، من الأيام التي لم أستطع فيها المشي ، وبدأت في سرد قصة حياتي.

كنت في نقطة تحول في حياتي. بصفتي طالبة في المدرسة الثانوية ، شمرت عن ساعدي للتحضير للامتحان وبدأت دراستي لأجد نفسي في قسم هندسة جيد. ومع ذلك ، فإن الآلام وأزمات النوم التي حدثت في ذلك الوقت بدأت تعطي إشارات بأن مجرى حياتي سيتغير. غير قادر على التركيز على الدروس ؛ كنت حتى أنام. لم أستطع الاستماع إلى المحاضرة ، ولا يمكنني التركيز والعمل بمفردي بسبب الألم. كان ذلك في شهر مارس وكان يوم امتحاني. لقد فقدت الأمل بالفعل في الجامعة ولم أكن مستعدًا بشكل صحيح. دخلت قاعة الامتحان وجلست على المقعد المعروض لي وبدأت في حل الأسئلة. لقد قمت بحل خمسة أو ستة أسئلة فقط ، ولا أتذكر الباقي ، عندما استيقظت ، كان هناك حوالي أربعين دقيقة متبقية قبل انتهاء الاختبار. تمكنت فقط من حضور جزء نصف ساعة من الامتحان. لقد انتهى حلمي الهندسي بالفعل.

استمر الأمر على هذا النحو حتى فترة الصيف ، وعندما تخرجت من المدرسة الثانوية ، كنت أتراجع في الصباح وبالكاد أستطيع التحرك. بقيت حيث كنت جالسًا ، بمجرد أن أصبحت ثابتًا ، لم أستطع تحريك أي شيء وبدأ الأمر يسبب لي مشكلة خطيرة.

ذهبت إلى الطبيب وشرحت شكواي. ثم أجرى الطبيب بعض فحوصات الدم وقال إنني قد أصبت بمرض روماتيزم ، وقال: “ربما تكون مصابًا بعدوى. قال: “كمية الالتهاب (CRP) زادت في دمه”. وصف عشرين حقنة (بنسلين) ومسكن للآلام. أخبرني أن أستخدم هذا الدواء عندما أشعر بالألم ولا يمكن فعل أي شيء آخر ، ولا يوجد علاج. إنه طبيب واسع المعرفة وذكي.

بعد ذلك ، استخدمت حقي في التحويل المباشر واستقرت في باليكسير لمدة عامين في الجامعة. واصلت استخدام بعض الحبوب ومسكن الآلام هذا لمدة عام. خلال هذه الفترة ذهبت إلى الطبيب خمس أو ست مرات ؛ ولكن مرة أخرى سمعت نفس الأشياء. كان هؤلاء الأطباء على دراية كبيرة. لم يكن لدي أي شيء لهم حقًا ، لذلك عندما قلت إن ظهري يؤلمني ، استمعوا إلى ظهري وقالوا ، “هل أنت متأكد من أنك تعاني من آلام في الظهر؟ ليس لديك شيء “. كانوا يقولون. لقد كانوا أذكياء للغاية ، فهموا على الفور.

حسنًا ، هكذا ذهب هذا العام. في السنة الثانية ، واجهت صعوبات في الحركة. لكن هذا يحدث فقط في الصباح أو عندما أقف ساكنًا. زاد لاذع في صدري. كان بإمكاني أن آخذ أنفاس قصيرة فقط. مرة أخرى استخدمت بعض الأدوية ، وخلال هذه العملية لم يتحدث الأطباء بوضوح ، لكنهم وصفوا الأدوية.

بحلول نهاية سنتي الثانية ، كنت سيئًا للغاية لدرجة أنني لم أتمكن من الوصول إلى أسبوع النهائيات. كان ضغط دمي يرتفع ، كنت أشعر بالملح في كل ما أكلته. خلال هذه العملية ، أغمي علي عدة مرات وأعطوني أدوية بالمصل. بصراحة لم أستطع حتى الوصول إلى نهائياتي.

ذهبت إلى الطبيب في باليكسير وأخبرت الطبيب بأنني أصبت بالحمى ليلاً وأن ضغط الدم غالبًا ما يرتفع. قاس ضغط دمي ودرجة حرارتي وقال: كيف أتيت بهذا الرأي؟ حكم علي كما لو أنني كذبت قائلاً ، “أنت مصاب بنزلة برد”. كتب دواء أو اثنين لنزلات البرد. الآن أستخدم هذه الأدوية لتقليل الحمى على الأقل. منذ أن تقيأت كل ما أكلته ، حاولت اجتياز اختباراتي بشرب الماء فقط لمدة أسبوعين تقريبًا ، وقد اجتزتها جميعًا باستثناء بعض الاختبارات التي اضطررت إلى اجتيازها .

بمجرد انتهاء الامتحانات ، عدت إلى مدينة كوجالي التي أعيش فيها. ذهبت على الفور إلى المستشفى. اشتبهت عائلتي في مرض السل. ومع ذلك ، لم أكن مصابة بمرض السل ، وبعد إجراء الفحوصات التي أجراها الطبيب ، علمت أنني مصاب بمرض خطير في الكلى وقاموا بإحالتي إلى مستشفى أبحاث جامعة مرمرة.

مكثت في الجناح لمدة ثلاثة وثلاثين يومًا في جامعة مرمرة ، تم إجراء خزعة الكلى وخزعة نخاع العظم وخزعة من الطفح الجلدي على بشرتي ، ونتيجة لذلك تم تشخيص مرض الذئبة.

في ذلك الوقت ، كانت الأورام اللمفاوية وفقر الدم وانخفاض عدد الصفائح الدموية في الرئة والتهاب الكلية الذئبي من الدرجة الرابعة موجودة في الكلى ، ومضى عام وشهر. لدرجة أن كل أسبوع في السنة يمر بين المستشفى والمنزل ؛ ولكن الآن لا يوجد أي ضرر تقريبًا في الكلى ، ولا يوجد ليمفا في الرئتين. فقط جلطة صغيرة في الرئة هذا كل شئ

بالطبع ، عندما علمت بمرضي ، فهمت أنه حتى الكدمات على يدي كانت من أعراض المرض. في الواقع ، مرات عديدة “أنا هنا”. قال.

بغض النظر عما يحدث ، عندما تتمسك بالحياة حقًا ، كل شيء على ما يرام. لا تفقد الامل. كن جيدًا مع نفسك ، لا تثبط هوسك بشأن كل شيء ، ابق بعيدًا عن التوتر قدر الإمكان. الحياة جميلة حقا.

بعد كتابة أعراض المرض علي ، أنهيت مقالتي.

في البداية رأيت أيضًا كدمات على ساقي حدثت لفترة وجيزة على يدي واختفت تلقائيًا. كانت يداي باردتان وكأنهما خرجتا من الثلاجة في الصيف والشتاء.

في وقت لاحق ، أظهر نفسه مع زيادة حالات الخسوف والتهابات الأنفلونزا. بدأت شكاوي من الحمى عندما رأت بشرتي أشعة الشمس كثيرًا. 

في الليل ، بدأت أشعر بوخز حاد في الرئتين ، بسبب الليمفاوية.

كان هناك تورم وألم متكرر في المفاصل. وبينما كنت أحرك قدمي ، سمعتهما طقطقة وشعرت بالألم.

بعد فترة معينة ، زاد الإغماء لدي ، ولهذا السبب تناولت أدوية بالمصل عدة مرات.

زاد الغثيان والحرقان تدريجياً.

كل صباح عندما استيقظت ، كانت جفوني منتفخة وكل ما أكلته شعرت بالملح بسبب تأثر الكلى. نتيجة لذلك ، بدأت تحدث زيادة في ضغط الدم. ثم اختفى مرض الذئبة مع أيام محمومة وما يسمونه طفح فراشة الوجه.

كتبت القصة وأكملتها بهذه الطريقة في عام 2015 ، لنرى ما الذي تغير في خمس سنوات.